في احد الايام عندما ذهبت “ماري بارنرز” الى المدرسة لتأخذ ابنها رأته يلعب في الملعب مع اصدقائه، لكن بدلا من ان يركض ليحضن والدته، واجهت الحقيقة المرة بعدما لم يتمكن طفلها من التعرف عليها او تمييز وجهها بين بقية الأهالي.
“ستانلي” ابن الـ 8 سنوات يعاني من متلازمة “سان فيليبو” وهي حالة مرتبطة بمرض الزهايمر اذ ان الحالتين متشابهتان لجهة التأثير على الدماغ. وقد شخّص الأطباء حالة الطفل الصعبة عندما كان عمره 16 شهرا. وساءت حالته جدا مع مرور الوقت حيث فقد “ستانلي” قدرته على التواصل مع اهله ناسيا كلمات بسيطة جدا ككلمة “تفاحة”.
وتقول والدته “ماري”:” ساءت حالته جدا هذا العام بعدما نسي كل الكلمات. الأمر قاس جدا. تشعر وكأنك تخسر جزءا منه كل يوم. وحالته تسوء بسرعة. منذ 6 اشهر كان لا يزال قادرا على التعرف علينا وقول بعض الكلمات.”. و رغم ان حالة الطفل معقدة ولا يمكن تفسيرها طبيا بشكل بسيط، الا ان والدته تصفها بأنها ” ألزهايمر الطفولة” اذ سببت له فقدان مهاراته فيما قدرته الادراكية بدأت بالتراجع. وتضيف الأم الحزينة: ” عندما نغادر المنزل صباحا، عليّ ان امسك يده والا سيذهب في الاتجاه الخاطئ”. منذ ايام كنا نأكل البرغر وتمكّن من قول كلمة “برغر” وكنت على وشك البكاء لأننا لم نسمعه يقول شيئا منذ فترة طويلة.
المرض النادر يعني ان حياة “ستانلي” من المتوقع ان تكون بين 10 و 20 سنة كحد اقصى، الامر الذي يدفع عائلته ان تستغل كل يوم ليكون سعيدا مع أخويه الآخرين. تقول الام: نحن نحاول أن نجعله يستمتع بكل دقيقة من حياته قدر المستطاع. لم أعد أعلمه مهارات جديدة بل نعمل فقط على المحافظة على الأمور التي قد تعلّمها.
وتريد “ماري” ان تشارك تجربتها في العيش مع طفل يعاني من هذه الحالة حتى لا يشعر الأهالي الذين يواجهون الظرف نفسه انهم وحيدون. وتشرح الأم ان معظم الأطفال لا يتم تشخيصهم حتى يصبحوا في المدرسة، اذ ان الاهالي يظنون عادة ان طفلهم مصاب بالتوحد، الى ان يبدأ بنسيان كلمات بسيطة او يفقد القدرة على التقاط قلم وقع على الأرض. فهذه هي الاشارات التي تنذر بأن الطفل يواجه أمرا غريبا.
وفي تفسير طبي لهذه الحالة تقول الأم انها تضرب الدماغ من خلال الافتقار الى انزيمات تنظف السموم ومع مرور الوقت تكثر هذه السموم حتى يتآكل الدماغ.
